Syndrome de cardiomyopathie-hypotonie-acidose lactique
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Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Lindwurmstr. 4
                    80337 München
                
- Galactosémie
 - Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Maladie des urines sirop d'érable
 - Tyrosinémie type 1
 - Phénylcétonurie
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Maladie de Fabry
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en glutaryl-CoA déshydrogénase
 - Maladie mitochondriale
 
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Mitochondriopathie
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Huntington-Krankheit
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Leukodystrophie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Neuroferritinopathie
 - Myasthenia gravis
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen
                    Paul-Ehrlich-Strasse 23
                    72076 Tübingen
                
                             07071 7049000
                            
 07071 7049002
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Marfan
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Syndrome de Noonan
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Cardiomyopathie rare
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Postfach Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen
                
Übergeordnete Einrichtungen 0
Genetische Beratungen 0
Versorgungseinrichtungen 9
Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) an der Charité Berlin
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin
                    Augustenburger Platz 1
                    13353 Berlin
                
                             030 450566302
                            
 030 450566911
                            
                                
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- Spezialambulanz für Hirnfehlbildungen und Mikrozephalus
 - Spezialambulanz für monogene und syndromale Adipositas
 - Spezialambulanz für Autoimmunenzephalitiden
 - Spezialambulanz für Lippen-Kiefer-Gaumenspalten
 - Spezialambulanz für neuromuskuläre Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Leukodystrophien
 - Spezialambulanz für Neurofibromatose
 - Spezialambulanz für pädiatrische Stoffwechselmedizin
 - Spezialambulanz für Cephalgien
 - Spezialambulanz für Epilepsien
 - Spezialambulanz für neurodegenerative Erkrankungen
 - Spezialambulanz für Kinder mit Neuralrohrdefekten
 - Spezialambulanz für Mitochondriopathien
 - Spezialambulanz für Entwicklungsneurologie
 
Klinik für Neurologie am St. Josefs Hospital Bochum
St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum
                    Gudrunstraße 56
                    44791 Bochum
                
                             0234 5092420
                            
 0234 5092414
                            
                                
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Zentrum für seltene neuromuskuläre Erkrankungen am Universitätsklinikum Bonn
Universitätsklinikum Bonn Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB)
                    Venusberg Campus 1
                    53127 Bonn
                
                             0228 28715714
                            
 0228 28711511
                            
                                
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Zentrum für seltene Stoffwechselerkrankungen der Medizinischen Hochschule Hannover
Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen Hannover
                    Carl-Neuberg-Straße 1
                    30625 Hannover
                
Zentrum für angeborene pädiatrische Stoffwechselerkrankungen am LMU Klinikum München
Care for Rare Center am Dr. von Haunerschen Kinderspital am LMU Klinikum München Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum
                    Lindwurmstr. 4
                    80337 München
                
- Galactosémie
 - Trouble du métabolisme du cycle de l'urée et de la détoxification de l'ammoniac
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne très longue
 - Maladie des urines sirop d'érable
 - Tyrosinémie type 1
 - Phénylcétonurie
 - Maladie de stockage du glycogène
 - Trouble du cycle de la carnitine et du transport de la carnitine
 - Maladie de Fabry
 - Déficit en acyl-CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne
 - Déficit en glutaryl-CoA déshydrogénase
 - Maladie mitochondriale
 
Friedrich-Baur-Institut der Neurologischen Klinik, am LMU Klinikum München
LMU Klinikum München
                    Ziemssenstr. 1a
                    80336 München
                
                             089 440057400
                            
 089 440057402
                            
                                
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- COASY-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Mitochondriopathie
 - Mitochondrienmembran-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Huntington-Krankheit
 - Hereditäre spastische Paraplegie
 - Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn
 - Infantile neuroaxonale Dystrophie
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration
 - Ataxie, seltene
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, klassische Form
 - Pantothenat-Kinase-assoziierte Neurodegeneration, atypische Form
 - Leukodystrophie
 - Beta-propeller-Protein-assoziierte Neurodegeneration
 - Neuroferritinopathie
 - Myasthenia gravis
 
Zentrum für seltene angeborene Herzerkrankungen am Deutschen Herzzentrum der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
                    Lazarettstr. 36
                    80636 München
                
Zentrum für metabolische Erkrankungen (ZME)-Tübingen
                    Paul-Ehrlich-Strasse 23
                    72076 Tübingen
                
                             07071 7049000
                            
 07071 7049002
                            
                                
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Zentrum für Genetische Herz- und Gefäßerkrankungen (ZGH) am Universitätsklinikum Würzburg
Zentrum für Seltene Erkrankungen - Referenzzentrum Nordbayern (ZESE)
                    Am Schwarzenberg 15
                    97078 Würzburg
                
                             0931 20146301
                            
 0931 201646457
                            
                                
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- Maladie de Gaucher type 3
 - Syndrome de Marfan
 - Fibrillation auriculaire familiale
 - Syndrome de Beckwith-Wiedemann
 - Syndrome de Noonan
 - Ataxie de Friedreich
 - Syndrome de Barth
 - Cardiomyopathie rare
 - Bicuspidie aortique familiale
 - Dystrophie musculaire de Duchenne et Becker
 - Trouble génétique du rythme cardiaque
 - Maladie de Fabry
 - Syndrome du QT long familial
 - Anévrisme familial de l'aorte abdominale
 - Neuropathie optique héréditaire de Leber
 
Patientenorganisationen 3
Bundesverein Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler e.V.
                    
                        
                            Postfach Postfach 11 10
                        
                        
                    
                    
                        
                            97627
                        
                        
                    
                    Bad Königshofen
                
Herzkind e.V.
                    
                        
                        
                            Husarenstraße 70
                        
                    
                    
                        
                        
                            38102
                        
                    
                    Braunschweig
                
Interessengemeinschaft Das herzkranke Kind e.V. (IDHK)
                    
                        
                        
                            Ankerstraße 19e
                        
                    
                    
                        
                        
                            46117
                        
                    
                    Oberhausen